ウィリアムズ症候群と診断されて

我が家の天使　コータロー
もうすぐ4才になりますが、まだ二語文も満足に話せません

2才のときに検査をしてウィリアムズ症候群と診断されました

7500～20000人に一人という症例自体が少ない先天性の遺伝子疾患
突然変異で治療法は存在しないとのこと

愛する息子がそんな診断をされたら…
めちゃくちゃにショックで落ち込んでしまうと思います

でも、いま思い出すと、当時の私にそんなに大きなショックは無かったと思います

なぜそんなに大きなショックが無かったのかというと、毎日コータローが笑顔で元気いっぱいのやりたいほうだいだったからです
これは確信を持ってそう言えます

同じ症例のお子さんのいる親御さんには共感してもらえる方もいるんじゃないかと思います

症例が少ないので、自分のまわりに同じ境遇の方がいません
私が住んでいる神奈川県大和市にはたして何人コータローと同じ症例の子がいるんだろう？

検査をすすめてくれた先生もウィリアムズ症候群の症例を見たのは初めてだって言ってました

「もしも同じ境遇の方がいらっしゃればアドバイスをもらいたい」
「うちのコータローの日常を見ていただいて、少しでもどなたかのためになれれば」

そんな思い付きでブログを始めてみました

ご意見やアドバイスをいただけたら幸いです