我が家の天使の日常

ウィリアムズ症候群のコータロー成長記

コータロー誕生

そもそもコータローは1800グラムちょっとで誕生しました
そのこととウィリアムズは関係無いと思いますが、お腹のなかで成長が止まってしまって、先生も原因が分からないので早く産もうということになり、妻は急遽入院することに
促進剤を何度か試みました
でもコータローは全然出てくる気配無し
とうちゃんには分かりませんが、妻の負担は相当なものだったと思います

気がつけば一ヶ月の入院
さすがに体力的にも精神的にも妻が限界だったので、帝王切開することに決めました
そしたらコータロー、何を思ったのかいきなりの破水
びっくりしました
仕事を放り投げて夜に病院に駆け込み、朝方に無事に誕生しました

コータローはちっちゃく産まれましたが、NICUに入ることもなく、母子ともに無事でした

良かった良かった
初めての出産で、臨月前に成長が止まったと言われていた
何にも分からないながらも、何かあるかもしれないと漠然とした覚悟は持っていたので、無事だったことが本当に嬉しかった

出産において、とうちゃんはただただ無力な存在でしたね

ウィリアムズ症候群と診断されて

我が家の天使 コータロー
もうすぐ4才になりますが、まだ二語文も満足に話せません

2才のときに検査をしてウィリアムズ症候群と診断されました

7500~20000人に一人という症例自体が少ない先天性の遺伝子疾患
突然変異で治療法は存在しないとのこと

愛する息子がそんな診断をされたら…
めちゃくちゃにショックで落ち込んでしまうと思います

でも、いま思い出すと、当時の私にそんなに大きなショックは無かったと思います

なぜそんなに大きなショックが無かったのかというと、毎日コータローが笑顔で元気いっぱいのやりたいほうだいだったからです
これは確信を持ってそう言えます

同じ症例のお子さんのいる親御さんには共感してもらえる方もいるんじゃないかと思います


症例が少ないので、自分のまわりに同じ境遇の方がいません
私が住んでいる神奈川県大和市にはたして何人コータローと同じ症例の子がいるんだろう?

検査をすすめてくれた先生もウィリアムズ症候群の症例を見たのは初めてだって言ってました

「もしも同じ境遇の方がいらっしゃればアドバイスをもらいたい」
「うちのコータローの日常を見ていただいて、少しでもどなたかのためになれれば」

そんな思い付きでブログを始めてみました

ご意見やアドバイスをいただけたら幸いです